Unklare Beschwerden
Leiden Sie seit Ihrer Kindheit immer wieder unter krampfartigen Bauchschmerzen? Oder unter starken Schwellungen der Haut, z.B. im Gesicht und am Körper? Dann haben Sie vielleicht ein Hereditäres Angioödem – kurz HAE. Eine seltene Erkrankung, die unerkannt tödlich enden kann.
Radio-Spot zu HAE – Hören Sie mal rein:
Was ist ein Hereditäres Angioödem?
Beim Hereditären Angioödem (HAE) liegt eine Veränderung im Erbgut – ein Gendefekt – vor. Das HAE kann starke Schwellungen der Haut und Schleimhäute an verschiedenen Körperteilen (siehe Abbildung) verursachen. Diese HAE-bedingten Schwellungen können sich langsam entwickeln, aber auch in Form von akuten Attacken auftreten.
In Deutschland leben insgesamt etwa 1.600 Menschen, bei denen HAE festgestellt wurde. Wahrscheinlich gibt es aber noch mehr Betroffene, die nicht wissen, dass sie HAE haben.
Was sind die Anzeichen von HAE?
Typische Anzeichen von HAE sind starke, örtlich begrenzte Schwellungen (Ödeme) an verschiedenen Körperteilen. Sie können an der Haut von Händen, Füßen und Gesicht, aber auch im Magen-Darm-Bereich, im Mund, am Kehlkopf und an der Luftröhre und manchmal auch an den Geschlechtsorganen und in der Blase auftreten. mehr...
Normalerweise entwickeln sich die Schwellungen während einer sogenannten HAE-Attacke langsam über mehrere Stunden. In den ersten 12 bis 36 Stunden werden die Schwellungen ohne Behandlung allmählich stärker und nehmen nach zwei bis fünf Tagen wieder ab. Die Attacken können aber auch mit plötzlichen und starken Schmerzen beginnen, ohne erkennbare Anzeichen von Ödemen.
Schwellungen im Magen-Darm-Trakt
aufgrund falscher Diagnose*
Darmschleimhaut*
Schwellungen im Magen-Darm-Trakt können starke Bauchschmerzen, Bauchkrämpfe, Durchfall, Übelkeit und Erbrechen verursachen. Weil diese Anzeichen häufig auch bei anderen Erkrankungen auftreten, wird bei HAE-Patienten mit Magen-Darm-Attacken oft eine falsche Diagnose gestellt.
Hautschwellungen
schwellung beim Kind**
und Unterlippe*
Hautschwellungen können gerötet und schmerzhaft sein, aber sie jucken nicht. Dabei sind Hände und Füße, das Gesicht und der Genitalbereich betroffen. Die entstellten Körperteile und die Schmerzen sind zwar nicht lebensbedrohlich, können aber für die Betroffenen sehr belastend sein, weil sie sich so nicht in der Öffentlichkeit zeigen wollen und weil dadurch normale tägliche Aktivitäten schwierig oder sogar unmöglich werden können (z. B. wenn Hände oder Füße geschwollen sind).
Schwellungen im Bereich der Luftröhre
Schwellungen im Bereich der Luftröhre, am Kehlkopf, im Rachen oder an der Zunge sind besonders gefährlich, weil man daran unter Umständen ersticken kann. In diesen Fällen muss unbedingt sofort ein Arzt aufgesucht werden!
Wie wird HAE festgestellt?
Erste Hinweise anhand der Symptom-Checkliste
Ob Ihr Beschwerdebild auf ein HAE hinweisen kann, lässt sich mit Hilfe der Symptom-Checkliste abklären. mehr...
Weil die Symptome auch bei anderen Krankheiten auftreten, wird ein HAE oft nicht erkannt oder erst sehr spät diagnostiziert.
Der Verdacht auf HAE liegt nahe
- bei wiederholten krampfartigen Bauchschmerzen
- bei Hautschwellungen ohne Jucken und ohne Quaddeln
- wenn erste Schwellungsattacken bereits im Kindes- und Jugendalter beobachtet wurden
- wenn Angehörige unter ähnlichen Symptomen leiden
Wenn Sie unter einem oder mehreren der HAE-typischen Anzeichen leiden, kann die Symptom-Checkliste Ihrem Arzt helfen, Ihre Symptome zu verstehen und zu entscheiden, ob Sie auf das HAE getestet werden sollten.
Beantworten Sie die folgenden Fragen und bringen Sie die ausgefüllte Symptom-Checkliste zu Ihrem Arzttermin mit.
Vermuten Sie ein HAE bei sich? Dann können Ihnen vor allem Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Wählen Sie den nächstgelegenen Standort:
Berlin
Prof. Dr. med. Marcus Maurer / Prof. Dr. med. Markus Magerl
Charité-Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Allergie-Centrum-Charité
Charitéplatz 1
10117 Berlin
www.angiooedem.net
Frankfurt am Main
Dr. med. Emel Aygören-Pürsün
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
www.kgu.de/einrichtungen/
Hannover
Prof. Dr. med. Bettina Wedi
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie
Carl-Neuberg-Str.1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de/dermatologie.html
Krefeld
Dr. med. Nina Dominas
Helios Klinikum Krefeld
Lutherplatz 40
47805 Krefeld
www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/
Leipzig
Prof. Dr. med. Regina Treudler
Universitätsklinikum Leipzig Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Philipp-Rosenthal-Straße 23
04103 Leipzig
www.uniklinikum-leipzig.de/
Mainz
Prof. Dr. med. Konrad Bork / Prof. Dr. med. Petra Staubach
Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz KöR
Langenbeckstr. 1
55101 Mainz
www.hautklinik-mainz.de
Mörfelden-Walldorf
Dr. med. Inmaculada Martinez Saguer
HZRM Hämophilie-Zentrum Rhein Main
Hessenring 13a
64546 Mörfelden-Walldorf
http://hzrm.de
München
PD Dr. med. Ulrich Straßen
Klinikum rechts der Isar der TU München
Hals-Nasen-Ohrenklinik
Ismaninger Str. 22
81675 München
www.hno.mri.tum.de
Münster
Prof. Dr. med. Randolf Brehler
Universitätsklinikum Münster Hautklinik
Von-Esmarch-Straße 58
48149 Münster
www.ukm.de
Ottobrunn (bei München)
Prof. Dr. med. Murat Bas
Haidgraben 2
85521 Ottbrunn
www.prof-bas.de/
Ulm
Prof. Dr. med. Jens Greve / Prof. Dr. med. Thomas Hoffmann
Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie
Frauensteige 12
89075 Ulm
www.uniklinik-ulm.de/
Weiterführende Informationen
finden Sie unter www.leben-mit-hae.de:
Bildnachweise:
*© Prof. Markus Magerl, Charité-Universitätsmedizin Berlin
**© Dr. med. I. Martinez Saguer, HZRM, Mörfelden-Walldorf
***© Prof. Dr. Murat Bas, HNO-Praxis, Ottobrunn
****© ljubaphoto - istockphoto.com
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